Lineas de acción

autonomía
Devolviendo Autonomía
Los niños y adolescentes con distrofia muscular desean seguir asistiendo a su colegio, jugar con sus amigos y pasear con sus familias. “Ruedas Mágicas” les ayuda entregándoles sillas de ruedas eléctricas y construyendo rampas que faciliten la accesibilidad urbana en el entorno cercano a sus hogares. Esta labor la realiza en las diferentes regiones del país evaluando de manera personalizada las necesidades de cada niño y familia. También queremos apoyar entregando laptops que ayuden a los niños y adolescentes a realizar sus tareas escolares. De esa manera contribuimos a una educación más inclusiva.
Soporte Psicológico
Brindamos apoyo emocional a niños, adolescentes y a sus familias para que puedan fortalecer sus capacidades resilientes frente a la enfermedad y, a su vez, desarrollar un proyecto de vida que contribuya desde un enfoque inclusivo a su desarrollo como personas. Con ese fin, se difunden charlas de sensibilización e información para promover la salud emocional y se establecen alianzas con entidades especializadas que realizan consejería psicológica gratuita de manera presencial y a través de tele consultas.
soporte
salud
Salud Física y Nutrición
Desarrollamos actividades formativas con los padres y cuidadores para mejorar sus competencias en el cuidado terapéutico y nutricional de los niños y adolescentes. También se realizan actividades informativas y de sensibilización para promover el cuidado permanente de la salud de los niños y adolescentes con distrofia muscular. Asimismo, se difunden actividades académicas organizadas por entidades especializadas, orientadas a presentar y reflexionar sobre los avances y desafíos de la ciencia médica en la materia.
Proyecto de Vida
Entendemos el proyecto de vida como un proceso personal e integral, que se construye en base a un sentido de esperanza en el futuro, y orientado al despliegue progresivo de las capacidades e intereses de los niños y adolescentes en un entorno inclusivo que contribuya a su derecho a la participación, bienestar y autorrealización en la sociedad. Desde esa perspectiva, nos interesa promover el desarrollo de los niños y adolescentes en sus diversas dimensiones. Por ello, realizamos actividades para el acceso inclusivo a la educación, recreación, participación, capacitación laboral y emprendimientos laborales.
proyecto de vida
Incidencia política
Incidencia Política
Realizamos acciones de sensibilización e incidencia, para promover cambios en la política pública desde un enfoque participativo con las familias. Elaboramos informes dirigidos a organizaciones del Estado, que contribuyan a desarrollar una agenda pública relativa a la distrofia muscular. Recogemos las necesidades de las familias, de los niños y adolescentes así como promovemos su participación en espacios de incidencia organizados por entidades sociales y gubernamentales.
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